中国首个省级罕见病患者调研报告出炉

  中新社长沙11月18日电 (王昊昊 洪雷)《湖南省罕有病患者生计状态及疾病肩负调研讲述》(下称《讲述》)18日在长沙公布。“讲述耗时1年,通过对1006个罕有病家庭、10余位资深罕有病专家的深度访谈而编成,是中国首个省级区域性罕有病研究讲述。”中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家、湖南蔻德罕有病关爱中央团结创始人卢光琇示意。

  《讲述》显示,受访者中仅19%能在首次就医时获得较明确诊断,20%经历过3次以上转诊,34%经历过误诊;误诊者中55%的家庭因误诊蒙受了1万元人民币以上的经济损失;约78%的罕有病患者能在湖南省内确诊。

王毅就叙利亚副总理兼外长穆阿利姆逝世向叙利亚政府致唁电

国务委员兼外交部长王毅18日就叙利亚副总理兼外长穆阿利姆逝世向叙利亚政府致唁电。中方将一如既往支持叙利亚政府和人民维护国家独立、主权和领土完整,推动中叙传统友好关系不断向前发展。

  “受访患者年均医疗支出约45994元(人民币),超出了其家庭年收入,到达了世界卫生组织灾难性医疗支出的阈值。人均每年因治病破费的交通、住宿、营养等非医疗支出到达约19185元(人民币)。”卢光琇示意,罕有病还糟蹋了患者身体和心理,受访者中有32%患一种残疾,有37%同时患两种或多种残疾,59%的患者自觉泛起了中度焦虑或抑郁,21%自觉极端焦虑或抑郁。

  《讲述》指出,湖南已有10家入选第一批天下罕有病诊疗协作网的医院,是创新接纳“地方谈判模式”将罕有病药物纳入大病保险的省份之一,并设计进一步通过多方共付、模式优化来降低患者肩负。

  卢光琇示意,湖南应整合相关专业资源尽快制订“停止罕有病行动设计”,围绕罕有病的基础研究、临床诊治、辅助生殖干预、遗传阻断、医疗保障和社会救助,探索确立罕有病医疗保障专项基金,构建可连续的罕有病诊疗服务体系。

  湖南省政协副主席、南华大学校长张灼华示意,《讲述》有助于专家对湖南省罕有病患者基本生活情况的领会,设计响应的诊断、治疗和辅助模式,也将为政府和相关部门决议提供科学依据。(完)

【编辑:黄钰涵】

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